Ölümlere neden olan o hastalık artık önlenebilir hale geldi

Talasemi ile ilgili bilgiler veren Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, "2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar" şeklinde konuştu.

Sağlık 08.05.2019, 15:42
Ölümlere neden olan o hastalık artık önlenebilir hale geldi

Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) Başkanı ve Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.

Canatan, yaptığı açıklamada, Akdeniz anemisi olarak da bilinen talasemiye dikkati çekmek amacıyla 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü olarak kutlandığını söyledi.

Talaseminin çocukluk döneminde kalıtsal geçen en önemli kan hastalığı olduğunu belirten Canatan, anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocuklarının yüzde 25 hasta, yüzde 25 sağlıklı ya da yüzde 50 taşıyıcı olabildiğini kaydetti.

Canatan, talaseminin alyuvarların yeteri kadar üretilmemesinden kaynaklanan bir hastalık olduğunu belirterek, bu durumun tüm organları etkilediğini ve çocuğun yeteri kadar gelişmesinin engellendiğini, kalp atışlarında sorunlar oluştuğunu ve karaciğer ile dalakta büyüme meydana geldiğini bildirdi.

Çocuğa tanı konulduktan sonra ilaçlarını düzenli kullanması ve kan naklinin yapılması gerektiğini aktaran Canatan, belli bir süre sonra kan naklinin vücutta aşırı demir birikimine yol açtığını, bunun için de hastanın demir atıcı ilaçlar da kullanması gerektiğini kaydetti.

Talaseminin en fazla sahil bölgelerinde görüldüğünü dile getiren Canatan, hastalığın, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu illerinde yoğun görüldüğünü kaydetti.

Talaseminin önlenmesi ve tedavi edilmesi noktasında 2000 yılından sonra çok önemli çalışmalara imza atıldığını anlatan Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı, çok üzücüydü. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.

Etkin ilaç tedavisiyle hastaların yaşam kalitelerini ve sürelerini uzattıklarını belirten Canatan, hastalara kök hücre nakli uygulanmaya başlandığını bildirdi. Kök hücre ile hastalığın tedavi edildiğini söyleyen Canatan, bu konuda verici bulmakta zorlanıldığını ifade etti.

EN YENİ TEDAVİ GEN NAKLİ

Talasemide en yeni tedavinin, gen nakli olduğunu aktaran Canatan, “Gen naklinde kişinin kendi kanından, kök hücrelerinden geni alınıyor, hücresel düzeyde değişiklik yapılıyor ve virüs aracılığıyla tekrar hastaya verilerek bozuk olan gen değiştiriliyor. Sonra ise virüs imha ediliyor. Gen naklinden sonra vücut fonksiyonları normal bir şekilde çalışıyor ve hasta sağlığına kavuşuyor. Başkasının hücresine gerek kalmıyor.” değerlendirmesinde bulundu.

Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin, henüz Türkiye’de uygulanmadığını belirten Canatan, ülkede altyapı çalışmalarının oluşturulduğunu ve ileriki yıllarda da Türkiye’de uygulanmaya başlayacağını bildirdi.

Canatan, hastalığın önlenmesi noktasında büyük bir yol katedildiğini belirtti. Aldıkları tedbirlerle hasta çocuk doğumunu yüzde 90’lara kadar önlediklerini anlatan Canatan, şunları söyledi:

“Toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, evlenen çiftlere genetik danışma verilmesi, doğum öncesi tanı ile tüp bebek yöntemiyle hasta çocuk doğumlarının azaltılmasında önemli boyutlara ulaştık. 2003 yılında 33 ilde Talasemi Önleme Projesi başlattık. Amacımız 10 yılda talasemili doğumu sıfırlamaktı. 2003’ten 2010’a geldiğimizde yüzde 90 önlemiş olduk. Talasemili doğan çocuk sayısı senede 300’lerden 30’lara düştü. 2013’te projeyi 41 kente çıkardık. Geçen yıl da Cumhurbaşkanımızın 100 günlük eylem planı ile 81 kente yayıldı. Evlenme öncesi tüm çiftlerin bu testi yaptırması zorunlu hale geldi.”

“5 BİN HASTANIN DOĞUMU ENGELLENDİ”

Talaseminin zor ve mücadeleci ama önlenmesi kolay bir hastalık olduğunun altını çizen Canatan, gelecek yıllarda hasta doğumunun sıfırlanmasını hedeflediklerini ifade etti.

“Talasemi Önleme Projesi olmasaydı bugün 10 binin üstünde hasta olacaktı, projeyle 5 bin hastanın doğumu engellendi.” diyen Canatan, hastalığın maliyet boyutunun da oldukça yüksek olduğunu söyledi.

İlaçların pahalı olduğunu vurgulayan Canatan, “Bir hastanın devlete yıllık maliyeti 10 bin dolar civarında. 5 bin hastanın doğumu engellenerek ülkenin kazancı yaklaşık 100 milyon lirayı bulmakta. Bu da işin ekonomik boyutu.” diye konuştu.

Prof. Dr. Canatan, Suriyeli göçmenler nedeniyle son 5 yıldır ülke genelinde talasemili hasta verilerinde artma yaşandığını söyledi. Suriye’den gelen hastalarla Türkiye’deki talasemili hasta sayısının 6 bin civarında olduğunu aktaran Canatan, bu konuda da Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile Suriyeli hastaların takip edilmesi, yeni doğacak hastaların önlenmesi konusunda proje başlatıldığını bildirdi.

MÜCADELE 40 YILDIR SÜRÜYOR

40 yaşındaki talasemi hastası Mustafa Erman Oruç da AA muhabirine yaptığı açıklamada, kendisi 9 aylıkken talasemi teşhisi konulduğunu ve 40 yıldır da talasemi tedavisi gördüğünü söyledi.

Ailesinin imkanlarıyla Ankara’da tedaviye başladığını ve Prof. Dr. Duran Canatan ile tanıştığını dile getiren Oruç, çocukluk döneminde tedavi imkanlarının çok fazla gelişmediğini kaydetti. Tedavisini ilaç ve düzenli kan nakli ile gerçekleştirdiğini aktaran Oruç, “Eskiden ilaç bulmakta çok zorlanıyorduk. İlaçlarımız SSK, Bağkur ödeme kapsamında değildi.” dedi.

Kök hücre nakli fırsatını da kaçırdığını dile getiren Oruç, “Şimdi imkanlar çok gelişti. Doğum öncesi tanı metotları, nikah öncesi talasemi testleri ile yeni doğan talasemili kardeşimiz pek olmuyor.” ifadelerini kullandı.

Talasemi hastalarına da kendilerine çok iyi bakmaları ve tedavilerini düzenli bir şekilde takip etmeleri yönünde çağrıda bulunan Oruç, “Hayattan kopmamıza, küsmemizi gerektirecek bir hastalık değil.” açıklamasını yaptı.

AA


Yorumlar (0)
13°
açık
Günün Anketi Tümü
Sözleşmeli Personelin kadroya geçirilmesini doğru buluyor musunuz?
Sözleşmeli Personelin kadroya geçirilmesini doğru buluyor musunuz?
Namaz Vakti 19 Kasım 2019
İmsak 06:04
Güneş 07:31
Öğle 12:39
İkindi 15:14
Akşam 17:37
Yatsı 18:59
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Sivasspor 11 21
2. Fenerbahçe 11 20
3. Trabzonspor 11 19
4. Alanyaspor 11 19
5. Başakşehir 11 19
6. Galatasaray 11 19
7. Malatyaspor 11 18
8. Beşiktaş 11 18
9. Gaziantep FK 11 15
10. Çaykur Rizespor 11 14
11. Göztepe 11 13
12. Konyaspor 11 13
13. Kasımpaşa 11 12
14. Denizlispor 11 11
15. Antalyaspor 11 11
16. Gençlerbirliği 11 10
17. Ankaragücü 11 9
18. Kayserispor 11 7
Takımlar O P
1. Hatayspor 11 21
2. Fatih Karagümrük 11 19
3. Ümraniye 11 18
4. Balıkesirspor 11 18
5. Akhisar Bld.Spor 11 18
6. Erzurum BB 11 18
7. Keçiörengücü 11 18
8. Bursaspor 11 17
9. Menemen Belediyespor 11 17
10. Altay 11 15
11. Adana Demirspor 11 12
12. İstanbulspor 11 12
13. Giresunspor 11 12
14. Boluspor 11 10
15. Osmanlıspor 11 10
16. Adanaspor 11 8
17. Altınordu 11 7
18. Eskişehirspor 11 1
Takımlar O P
1. Liverpool 12 34
2. Leicester City 12 26
3. Chelsea 12 26
4. Man City 12 25
5. Sheffield United 12 17
6. Arsenal 12 17
7. M. United 12 16
8. Wolverhampton 12 16
9. Bournemouth 12 16
10. Burnley 12 15
11. Brighton 12 15
12. Crystal Palace 12 15
13. Newcastle 12 15
14. Tottenham 12 14
15. Everton 12 14
16. West Ham 12 13
17. Aston Villa 12 11
18. Watford 12 8
19. Southampton 12 8
20. Norwich City 12 7
Takımlar O P
1. Barcelona 12 25
2. Real Madrid 12 25
3. Atletico Madrid 13 24
4. Sevilla 13 24
5. Real Sociedad 13 23
6. Athletic Bilbao 13 20
7. Getafe 13 20
8. Granada 13 20
9. Valencia 13 20
10. Osasuna 13 19
11. Villarreal 13 18
12. Levante 13 17
13. Real Valladolid 13 17
14. Deportivo Alaves 13 15
15. Eibar 13 15
16. Mallorca 13 14
17. Real Betis 13 13
18. Celta de Vigo 13 9
19. Espanyol 13 8
20. Leganés 13 6
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@