Ölümlere neden olan o hastalık artık önlenebilir hale geldi

Talasemi ile ilgili bilgiler veren Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, "2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar" şeklinde konuştu.

Sağlık 08.05.2019, 15:42
Ölümlere neden olan o hastalık artık önlenebilir hale geldi

Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) Başkanı ve Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.

Canatan, yaptığı açıklamada, Akdeniz anemisi olarak da bilinen talasemiye dikkati çekmek amacıyla 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü olarak kutlandığını söyledi.

Talaseminin çocukluk döneminde kalıtsal geçen en önemli kan hastalığı olduğunu belirten Canatan, anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocuklarının yüzde 25 hasta, yüzde 25 sağlıklı ya da yüzde 50 taşıyıcı olabildiğini kaydetti.

Canatan, talaseminin alyuvarların yeteri kadar üretilmemesinden kaynaklanan bir hastalık olduğunu belirterek, bu durumun tüm organları etkilediğini ve çocuğun yeteri kadar gelişmesinin engellendiğini, kalp atışlarında sorunlar oluştuğunu ve karaciğer ile dalakta büyüme meydana geldiğini bildirdi.

Çocuğa tanı konulduktan sonra ilaçlarını düzenli kullanması ve kan naklinin yapılması gerektiğini aktaran Canatan, belli bir süre sonra kan naklinin vücutta aşırı demir birikimine yol açtığını, bunun için de hastanın demir atıcı ilaçlar da kullanması gerektiğini kaydetti.

Talaseminin en fazla sahil bölgelerinde görüldüğünü dile getiren Canatan, hastalığın, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu illerinde yoğun görüldüğünü kaydetti.

Talaseminin önlenmesi ve tedavi edilmesi noktasında 2000 yılından sonra çok önemli çalışmalara imza atıldığını anlatan Canatan, “2000 yılı öncesinde talasemi hastaları kendini gizlemeye çalışıyordu. 10-15 yaşlarında hayatlarını kaybediyorlardı, çok üzücüydü. Pompa ile verilen ilaçlar vardı ama ilaçları bulmak da çok zordu. Son 16 yılda yapılan çalışmalarla hastalar yaşama tutunmaya başladılar.” dedi.

Etkin ilaç tedavisiyle hastaların yaşam kalitelerini ve sürelerini uzattıklarını belirten Canatan, hastalara kök hücre nakli uygulanmaya başlandığını bildirdi. Kök hücre ile hastalığın tedavi edildiğini söyleyen Canatan, bu konuda verici bulmakta zorlanıldığını ifade etti.

EN YENİ TEDAVİ GEN NAKLİ

Talasemide en yeni tedavinin, gen nakli olduğunu aktaran Canatan, “Gen naklinde kişinin kendi kanından, kök hücrelerinden geni alınıyor, hücresel düzeyde değişiklik yapılıyor ve virüs aracılığıyla tekrar hastaya verilerek bozuk olan gen değiştiriliyor. Sonra ise virüs imha ediliyor. Gen naklinden sonra vücut fonksiyonları normal bir şekilde çalışıyor ve hasta sağlığına kavuşuyor. Başkasının hücresine gerek kalmıyor.” değerlendirmesinde bulundu.

Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin, henüz Türkiye’de uygulanmadığını belirten Canatan, ülkede altyapı çalışmalarının oluşturulduğunu ve ileriki yıllarda da Türkiye’de uygulanmaya başlayacağını bildirdi.

Canatan, hastalığın önlenmesi noktasında büyük bir yol katedildiğini belirtti. Aldıkları tedbirlerle hasta çocuk doğumunu yüzde 90’lara kadar önlediklerini anlatan Canatan, şunları söyledi:

“Toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması, evlenen çiftlere genetik danışma verilmesi, doğum öncesi tanı ile tüp bebek yöntemiyle hasta çocuk doğumlarının azaltılmasında önemli boyutlara ulaştık. 2003 yılında 33 ilde Talasemi Önleme Projesi başlattık. Amacımız 10 yılda talasemili doğumu sıfırlamaktı. 2003’ten 2010’a geldiğimizde yüzde 90 önlemiş olduk. Talasemili doğan çocuk sayısı senede 300’lerden 30’lara düştü. 2013’te projeyi 41 kente çıkardık. Geçen yıl da Cumhurbaşkanımızın 100 günlük eylem planı ile 81 kente yayıldı. Evlenme öncesi tüm çiftlerin bu testi yaptırması zorunlu hale geldi.”

“5 BİN HASTANIN DOĞUMU ENGELLENDİ”

Talaseminin zor ve mücadeleci ama önlenmesi kolay bir hastalık olduğunun altını çizen Canatan, gelecek yıllarda hasta doğumunun sıfırlanmasını hedeflediklerini ifade etti.

“Talasemi Önleme Projesi olmasaydı bugün 10 binin üstünde hasta olacaktı, projeyle 5 bin hastanın doğumu engellendi.” diyen Canatan, hastalığın maliyet boyutunun da oldukça yüksek olduğunu söyledi.

İlaçların pahalı olduğunu vurgulayan Canatan, “Bir hastanın devlete yıllık maliyeti 10 bin dolar civarında. 5 bin hastanın doğumu engellenerek ülkenin kazancı yaklaşık 100 milyon lirayı bulmakta. Bu da işin ekonomik boyutu.” diye konuştu.

Prof. Dr. Canatan, Suriyeli göçmenler nedeniyle son 5 yıldır ülke genelinde talasemili hasta verilerinde artma yaşandığını söyledi. Suriye’den gelen hastalarla Türkiye’deki talasemili hasta sayısının 6 bin civarında olduğunu aktaran Canatan, bu konuda da Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile Suriyeli hastaların takip edilmesi, yeni doğacak hastaların önlenmesi konusunda proje başlatıldığını bildirdi.

MÜCADELE 40 YILDIR SÜRÜYOR

40 yaşındaki talasemi hastası Mustafa Erman Oruç da AA muhabirine yaptığı açıklamada, kendisi 9 aylıkken talasemi teşhisi konulduğunu ve 40 yıldır da talasemi tedavisi gördüğünü söyledi.

Ailesinin imkanlarıyla Ankara’da tedaviye başladığını ve Prof. Dr. Duran Canatan ile tanıştığını dile getiren Oruç, çocukluk döneminde tedavi imkanlarının çok fazla gelişmediğini kaydetti. Tedavisini ilaç ve düzenli kan nakli ile gerçekleştirdiğini aktaran Oruç, “Eskiden ilaç bulmakta çok zorlanıyorduk. İlaçlarımız SSK, Bağkur ödeme kapsamında değildi.” dedi.

Kök hücre nakli fırsatını da kaçırdığını dile getiren Oruç, “Şimdi imkanlar çok gelişti. Doğum öncesi tanı metotları, nikah öncesi talasemi testleri ile yeni doğan talasemili kardeşimiz pek olmuyor.” ifadelerini kullandı.

Talasemi hastalarına da kendilerine çok iyi bakmaları ve tedavilerini düzenli bir şekilde takip etmeleri yönünde çağrıda bulunan Oruç, “Hayattan kopmamıza, küsmemizi gerektirecek bir hastalık değil.” açıklamasını yaptı.

AA

Yorumlar (0)
parçalı az bulutlu
Günün Anketi Tümü
Sözleşmeli Personelin kadroya geçirilmesini doğru buluyor musunuz?
Sözleşmeli Personelin kadroya geçirilmesini doğru buluyor musunuz?
Namaz Vakti 22 Ocak 2020
İmsak 06:30
Güneş 07:58
Öğle 13:05
İkindi 15:40
Akşam 18:03
Yatsı 19:25
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Sivasspor 18 40
2. Başakşehir 18 36
3. Trabzonspor 18 35
4. Fenerbahçe 18 34
5. Alanyaspor 18 32
6. Galatasaray 18 30
7. Beşiktaş 18 30
8. Göztepe 18 26
9. Malatyaspor 18 24
10. Gaziantep FK 18 24
11. Çaykur Rizespor 18 23
12. Denizlispor 18 22
13. Gençlerbirliği 18 18
14. Konyaspor 18 18
15. Kasımpaşa 18 15
16. Antalyaspor 18 14
17. Ankaragücü 18 12
18. Kayserispor 18 10
Takımlar O P
1. Hatayspor 18 37
2. Erzurum BB 18 31
3. Bursaspor 18 30
4. Akhisar Bld.Spor 18 28
5. Keçiörengücü 18 28
6. Ümraniye 18 28
7. Menemen Belediyespor 18 28
8. Adana Demirspor 18 27
9. Altay 18 24
10. Balıkesirspor 18 24
11. Giresunspor 18 24
12. Fatih Karagümrük 18 23
13. İstanbulspor 18 20
14. Altınordu 18 19
15. Osmanlıspor 18 16
16. Adanaspor 18 13
17. Boluspor 18 13
18. Eskişehirspor 18 9
Takımlar O P
1. Liverpool 22 64
2. Man City 24 51
3. Leicester City 23 45
4. Chelsea 24 40
5. M. United 23 34
6. Wolverhampton 23 34
7. Sheffield United 24 33
8. Tottenham 23 31
9. Southampton 24 31
10. Arsenal 24 30
11. Crystal Palace 24 30
12. Everton 24 30
13. Newcastle 24 30
14. Burnley 23 27
15. Brighton 24 25
16. Aston Villa 24 25
17. West Ham 22 23
18. Bournemouth 24 23
19. Watford 24 23
20. Norwich City 23 17
Takımlar O P
1. Barcelona 20 43
2. Real Madrid 20 43
3. Atletico Madrid 20 35
4. Sevilla 20 35
5. Getafe 20 33
6. Real Sociedad 20 31
7. Valencia 20 31
8. Athletic Bilbao 20 30
9. Villarreal 20 28
10. Granada 20 27
11. Real Betis 20 27
12. Levante 20 26
13. Osasuna 20 25
14. Deportivo Alaves 20 23
15. Real Valladolid 20 22
16. Eibar 20 22
17. Mallorca 20 18
18. Celta de Vigo 20 16
19. Leganés 20 14
20. Espanyol 20 14
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@